Küçük Çınar “bürokrasi izin verirse” yaşayacak

Henüz 4 yaşındaki Duchenne Muscular Distrofi (DMD) hastası Çınar Alp Alay, yaşaması için gerekli ilaçları almak amacıyla ailesiyle birlikte “bu kadar da olmaz” denecek bir mücadele verdi. Bu mücadelenin sonucunda Türkiye’deki en üst yargı kurumu olan Anayasa Mahkemesi’nde bile Alay ailesini haklı buldu. Mahkeme Çınar’ın yaşaması için “EXONDYS51” isimli ilacın bedelinin SGK tarafından ödenmesi yönünde karar verdi. Ancak SGK bürokratları yurt dışından temin edilen ilacı “ödeme” listesine almadı. Devlet memur olan Çınar’ın babası Fatih Kıvanç Alay Çocuğunu yaşatmak için haftalık bedeli 10 bin doları aşan ilacı kendi imkanları ile almak zorunda. Yüksek ateşle ortaya çıktı Çınar’a henüz 13 aylıkken yüksek ateş sebebiyle gittikleri hastanede yapılan tetkikler ve  genetik test sonucu i20'li yaşlarını göremeden ölümüne sebebiyet verecek olan Duchenne Muscular Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi konulduğunu ifade eden Baba Fatih Alay, “Oğlumuza yüzde 90 engelli raporu verildi. Sonrasında ivedilikle hastalığını yavaşlatmak için kortizon kullanımına ve fizik tedaviye başlandı yaşadığı sürece de bu şekilde devam edeceğimiz tarafımıza söylendi” dedi. ABD İlaç ve Gıda Kuruluşu (FDA) tarafından 19 Eylül 2016’da “Exondsys51” adlı ilaca DMD hastalığının tedavisi için verildiğini hatırlatan Alay, şu bilgileri verdi: “ABD de bahse konu ilaç, 100 mg. etken maddeli 2 ml. ampul 1679,90 dolar/500 mg. Etken maddeli 10 ml. Ampul 8361,90 dolar olarak ABD'de satılıyor. Satıldığı ülkelerde sigorta şirketleri tarafından karşılanıyor.. Tedavi ettiği mutasyon grubu çocuklar için dünya üzerinde başka bir muadil İlaç yok. Çocukların vücudunda distrofin proteini üreterek yürüme ve yaşam süresini uzatıyor. “Exondsys51 10 Mayıs 2019 tarihinde doktorumuz Prof. Dr. Adem Aydın tarafından yurt dışı dışı ilaç raporu olarak Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tibbi Cihaz Kurumu'ndan (TİTCK) talep edildi. Ancak talebimize cevap verilmedi.” Oğullarının yaşaması için hukuk mücadelesi Bunun üzerine oğullarının yaşaması için hukuk mücadelesi başlattıklarını vurgulayan Alay şöyle konuştu: “Oğlumun yaşaması için gerekli ilacın kullanımının onaylanması maksadıyla Ankara 2. İdare Mahkemesi’ne başvurduk ve davayı kazandık. Yazılan reçeteler TİTCK nın ilaç onay yazısında belirttiği tedarikçi kurumlardan biri olan Türk Eczacılar Birliği (TEB) 'ne ilacın temin edilebilmesi maksadıyla gönderilmiştir. TEB ilacın SGK tarafından geri ödeme listesinde olmadığı ve yazılan ilaçların tarafımca ödenmesi gerektiğini bildirilmiştir. Oğlum için gerekli ilaç dozu oğlumun ağırlığı olan 18,5 kg. için hesaplanmış olup haftalık alması gereken doz 555 mg. İlacın haftalık maliyeti 10.041,40 dolar tutmaktadır.” Konuyla ilgili Anayasa Mahkemesi’ne de başvurduklarını ifade eden Alay, Anayasa Mahkemesi’nin de “Başvurucuya reçete edilen ‘Etepilirsen etken maddeli ‘Exondys 51’ isimli ilaç bedelinin başvurucunun tedavisi amacıyla ödenmesinin derhal sağlanması” yönünde karar verdiğini söyledi. Yaşam hakkı elinden alınıyor hukuk mücadelesini de kazanan Alay, “Kazandığımız mahkeme kararları çok ivedi uygulanabilmesi ve ilacın temininde yaşanan bürokratik engellerin ortadan kaldırılarak 4 yaşındaki oğlumun yaşam hakkını elinden alan bu mağduriyetin giderilmesine yönelik olarak  SGK kuruluş amacına hizmet etmeli ve 8. idare mahkemesi ile Anayasa Mahkemesinin verdiği kararları derhal uygulamalıdır” dedi.